A Royal Society of Medicine, em associação com a Sociedade Vitiligo, realizou uma conferência de um dia em sua sede em Londres, para levar médicos e pacientes juntos.

Vitiligo Reunião da Sociedade
Antes da conferência da Sociedade Vitiligo teve a sua reunião membros e foi mencionado que a sociedade melhorou o seu site e presença on-line através dos seguintes sites de redes sociais:

Vitiligo Facebook Page Society
http://www.facebook.com/group.php?gid=19962002811

MySpace Page
http://www.myspace.com/vitiligosociety

(Isso não foi mencionado, mas, se você estiver interessado, pode também tornar-se membro estrangeiro na www.vitiligosociety.org.uk )

Histórias de sucesso de pacientes
UVB de banda estreita

O vencedor claro no sentido de ajudar os pacientes parece ser o tratamento UVB de banda estreita, que é uma forma de terapia da luz.

Um paciente chamado Paul mostrou como ele foi amplamente repigmentaram com o tratamento. Outro paciente pelo nome de Darryl também contou como ele teve grande sucesso com o tratamento com UVB de banda estreita, depois que ele teve apenas um sucesso marginal com PUVA. Também foi observado que o tratamento com UVB de banda estreita é muito mais seguro do PUVA. No Reino Unido, o sistema de saúde nacional, o NHS, paga para o tratamento, embora haja um limite de 300 sessões. Os pacientes disse que, infelizmente, os efeitos tendem a desaparecer em alguns casos, mas pode ser re-tratados.

Outra coisa a notar é que o tratamento exige várias viagens para a clínica. Um dermatologista depois enfatizou que o UVB de banda estreita deve ser feito pelo menos seis meses, nada menos. Ambos os médicos e pacientes testemunharam as pessoas não dão o tratamento o tempo suficiente para trabalhar.

A sociedade vitiligo tem uma página sobre os tratamentos de luz, com uma seção sobre UVB de banda estreita, em http://www.vitiligosociety.org.uk/treatments/photo.html

Tacrolimus
Através de uma mensagem de vídeo pré-gravado, um paciente com o nome de Rob disse que repigmentaram o rosto com tacrolimus.

Pseudocatalase
Um paciente com o nome de Rob mostrou imagens de seu sucesso estrondoso com o pseudocatalase. Apenas um grupo de médicos está a oferecer esse tratamento. Viagens para Bradford, Reino Unido e Alemanha são necessárias e NHS não paga por isso. O tratamento, essencialmente, reduz o nível de água oxigenada na pele, Rob disse. Ele é 95% eficaz em pessoas com as quais são consideradas bons candidatos após o teste, mas é caro. Rob disse que gastou cerca de £ 2,000 a £ 3,000 ($ 3,300 para US $ 5.000) nos últimos anos, e os efeitos já começaram a desaparecer, mas ele tem sido capaz de re-tratamento. Os custos incluem, nomeadamente, de viajar, uma oferta especial de creme e uma máquina de grande luz UVB, que se parece com uma cama de bronzeamento vertical.

A sociedade tem uma página sobre o tratamento em http://www.vitiligosociety.org.uk/treatments/Pseudocatalase.html

Também deve ser notado que um dermatologista disse mais tarde que um novo estudo sugere que o que funciona no tratamento pseudocatalase é realmente o uso da luz UVB.

A visita do doutor Ideal
O Dr. Stephen Kownacki (clínico geral) deu uma visão muito honesta em porque alguns médicos não dão muito cuidado quando se trata de vitiligo: elas muitas vezes não sei muito sobre ele. Os clínicos gerais, o que você vê antes de você ver os especialistas, tem que saber tudo, porque as pessoas vêm a eles com tudo. Eles não têm o luxo de se especializar em apenas um campo.

Quando alguns médicos são confrontados com um problema que não sei muito sobre, Kowancki explica, tornam-se desconfortáveis. Ao invés de pesquisar a doença e voltar para o paciente com informações úteis e estratégias de tratamento, eles podem fazer uma das poucas coisas:

• Culpa do paciente - Tentar convencer o paciente que ele ou ela é o excesso de exagerar a importância de uma pequena mancha branca.

• Finge não ouvir - Desde que os pacientes muitas vezes vêm com mais de um problema, o médico pode decidir enviar-lhe apenas o que ele conhece.

• Passe a bola - Decide, em sua mente, ele não quer ser envolvido e remete para um outro médico, mesmo sem falar com você sobre a condição.

NENHUMA DAS ABORDAGENS elas são certas, Kowancki insiste. Na sua opinião, este é o que deve acontecer quando você visita seu médico:
A recepcionista deve recebê-lo. Kowancki aponta isso porque você não deve ter que esperar para ver o médico mais do que o esperado. (Kowancki também salienta que ao fazer a nomeação, você deve perguntar se um dos médicos da clínica especializada em dermatologia. Se você estiver indo para uma clínica com vários médicos, invariavelmente, cada um terá um forte. Peça que pelo menos um tem um grande interesse em dermatologia e ver que um).
Ter uma saudação cordial do médico que deve incluir um aperto de mão. Poderá sentir-se isolado e um aperto de mão e um sorriso quente pode ir um longo caminho. Especialmente desde que a condição de pele não contagiosa, os pacientes devem esperar uma calorosa saudação.

O médico deveria escutar. Isto, Kowancki disse, é a parte mais importante. O médico precisa ouvir o que o paciente quer. Médicos, mesmo especialistas, acham que sabem o que os pacientes querem, mas eles não. O exemplo que ele dá é a de um ancião doente com psoríase que não querem um tratamento sério, apenas alguma pomada para o peito desde que ela gosta de blusas decotadas e algum creme para os joelhos, para que ela pudesse curvar-se para receber o papel.

Quando você deixar a prática, você deve se sentir bem. Você deve sentir que você está habilitada a fazer alguma coisa. O médico deve sentir-se animado, ele sabe o que é a condição. "Sim! É vitiligo ", disse Kawancki no pódio. O médico deve expressar há coisas que podemos fazer. Claro, nenhum deles está garantido para trabalhar, mas vamos fazer o nosso melhor!
Por último, você deve receber um exame completo. O médico deve examinar todos os pontos que você tem, se é a primeira vez que vê-lo.

Kowancki educa médicos em uma base contínua sobre a forma como eles devem agir.

Por último, ele aponta a importância da educação, tanto por parte do médico e do paciente. Ele se refere a todos um acesso aberto, site diagnóstico de doenças da pele. É a página da Atenção Básica Dermatologia da Sociedade, que tem dicas sobre as condições de identificação. O endereço do site é http://www.pcds.org.uk/

Prova Michael Jackson tinha vitiligo
Professor David Gawkrodger, dermatologista do consultante e autor das Diretrizes em BAD Vitiligo, disse que tinha um osso a escolher. Ele disse que Michael Jackson definitivamente tinha vitiligo. Ele mostrou uma foto do Jackson 5 como este (não conseguia encontrar exatamente a mesma), que mostrou em seu cotovelo, uma mancha branca em forma de bumerangue, que é chamado de fenômeno de Koebner. Ele disse que esta prova Michael Jackson tinha vitiligo.

Pesquisa

Maxine Whitton, que era o presidente da Sociedade Vitiligo há quatro anos, falou como um paciente e um defensor para a investigação.

Maxine - o paciente
Em termos de ser um paciente, ela disse que teve sucesso com o tacrolimus, mas quando o vitiligo começou de novo, ela precisava de terapia para controlar sua depressão. Sua terapeuta ajudou muito por um período muito difícil em sua vida através da utilização de terapia comportamental cognitiva.

Maxine Whitton - o defensor
Em termos de investigação, ela levou uma revisão científica dos tratamentos. Embora ela não seja um profissional de saúde, o Grupo Cochrane da pele e do cuidado de pele Campanha conectado com seus pesquisadores, e ela publicou uma revisão sistemática do tratamento de saúde natural do produto para vitiligo em 2006. Eu mencionei esse papel antes, por isso espero que isto irá levá-lo a olhar para ele mais perto. Sua equipe estudou publicou artigos sobre tratamentos vitiligo em todo o mundo. Alguns dos 57 papéis ainda teve de ser traduzido - de um persa. Embora ela acredita que ainda não existe um médico muito bom estudar no campo de vitiligo, ela diz que houve um "boom" dos relatórios nos últimos anos 5-10.

Outros palestrantes relataram que a investigação genética será agora mais fácil para as empresas farmacêuticas para desenvolver drogas especialmente dirigidos para evitar a morte das células do pigmento.

Uma atualização da revisão sistemática, está previsto para o próximo ano.

Dieta
Maxine disse que nenhum dos estudos revistos, ela tratou de nutrição. Quando perguntados sobre a importância da dieta, outros palestrantes disse tudo o que foi discutido na comunidade científica é a eficácia (efetividade) de antioxidantes. Eu não estou surpreso com isso, mas não deve significar uma mudança significativa em sua dieta, porque você já deve estar incorporando como antioxidantes na sua dieta muito possível, pois eles também têm sido mostrados para ajudar com a prevenção eo tratamento do câncer. Os antioxidantes são encontrados, por exemplo, a vitamina C, para suco de laranja.

A atualização conferência Vitiligo por Nathalie Pelletier , salvo expressamente indicado, está licenciado sob a Licença Creative Commons Attribution-Noncommercial-No Derivative Works 3.0 Portugal License .